Wie schrijft hier
Marloes

wie is zij?

Citaat
there is no way to happiness
happiness is the way
~boeddha~

Hier te zien

Archief

Zoeken

Contact
e-mail: marloes (at) tussenpozen.com
(verander "(at)" in "@")

icq: 12488055
msn: roodsokje@hotmail.com
skype: roodsokje

slakkenpost / snailmail:
Marloes Lasker
Postbus 221
3500 AE Utrecht


 
Home


zondag, 12 juli 2009

Dagsluiting

Eigenlijk geloof ik niets,
en twijfel ik aan alles, zelfs aan U.
Maar soms, wanneer ik denk dat Gij waarachtig leeft,
dan denk ik, dat Gij Liefde zijt, en eenzaam,
en dat, in zelfde wanhoop, Gij mij zoekt,
zoals ik U.


- Gerard Reve

20:42:39 - Marloes - 3 commentaren

donderdag, 09 juli 2009

Ik had H. een museumjaarkaart kado gegeven. Alvast (of, nog) voor zijn verjaardag en als dank voor het feit dat hij het leuk vindt me dagjes door musea en dergelijke heen te leiden. Gisteren hebben we de kaart gelijk maar in gebruik gesteld en hebben we (dit keer daadwerkelijk) het Van Gogh Museum bezocht.

Ik was er nog nooit geweest. Dat is eigenlijk een beetje raar, want als kind was ik groot fan van Vincent van Gogh. Door hem wilde ik later ook kunstschilder worden. Ik knipte plaatjes uit van de Aardappeleters en de Zonnebloemen en las dingetjes over zijn schilderijen en zijn leven. Ik tekende zelfs stukjes uit zijn schilderijen over. Op mijn eigen kinderlijke manier natuurlijk. Maar ik had nog nooit een schilderij van zijn hand in het echt gezien.

Het is heel gek om ze dan ineens allemaal bij elkaar te treffen. De echte aardappeleters, de echte zelfportretten, de echte gele slaapkamer en veld met kraaien. De zaaier bracht me aan het huilen. Ik houd nog steeds van Vincent van Gogh. De eenzaamheid en de waanzin brengt genieen voort.

Doordat we allebei een museumjaarkaart hebben, hoefden we niet in de rij te staan. We konden zo door een aparte ingang naar binnen. Heerlijk was ook dat de medewerkers van het museum mijn blindengeleidehond met open armen verwelkomden. Bewakers maakten praatjes en hielden deuren open. Ik heb daar lang aan moeten wennen. Ik voelde me altijd wat opgelaten onder zo'n VIP-behandeling. Maar inmiddels ben ik heel wat vervelende ervaringen rijker. Dat ik word geweigerd, of dat ik me continu moet verantwoorden voor mijn handicaps. Of dat ik op de koop toe nog verwijten naar mijn hoofd geslingerd krijg, alsof ik het andere mensen aandoe dat ik zelf gehandicapt ben. Dus tegenwoordig vind ik het alleen maar fijn als er zo'n welkomstcomite klaar staat en service in optima forma biedt. Het vreet veel minder energie. Daar ben ik erg dankbaar voor.

Voordeel van een museumjaarkaart is ook dat je je niet verplicht voelt om elke centimeter van een museum in een keer te zien (want met een entreekaartje heb je er immers speciaal voor betaald die dag). Je kunt altijd terugkomen. Dus toen ik mijn absorptievermogen wat kwijtraakte zijn H. en ik lekker wat gaan drinken en daarna weggegaan. Tot de volgende keer, Vincent!

Toen we buiten door de straten van Amsterdam liepen, op weg naar het Vondelpark om Gaston ook zijn geneugtes te kunnen bieden, kreeg ik ineens een telefoontje. Het zou van een mooie dag ook een historische dag maken..

08:20:46 - Marloes - 4 commentaren

zondag, 05 juli 2009

De informatiedag over de begeleidersvoorziening doofblinden in Nijmegen was interessant om bij te zijn. Mijn mantelzorger, De Man, reed me erheen.

Het komt erop neer dat de regels voor het verkrijgen van een indicatie van het CIZ behoorlijk zijn verscherpt. Deze indicatie is nodig voor het verkrijgen van AWBZ-zorg, waar ook de begeleidersvoorziening doofblinden onder valt. Niet iedere persoon met Usher is nog hetzelfde, de een zal meer begeleidersuren toegewezen krijgen dan de ander. Sommige krijgen helemaal geen uren meer en zullen worden doorverwezen naar het WMO-loket van de gemeente. Naast het feit dat dat WMO-loket geen gespecialiseerde zorg zal kunnen bieden, is het ook inkomensafhankelijk. Ik moet dus zorgen dat ik daar niet terechtkom.

Ik heb zojuist het pakket aan formulieren voor de aanvraag van een indicatie-stelling uitgeprint. Het is, zo werd ons tijdens de bijeenkomst op het hart gedrukt, van het grootste belang dat we benadrukken wat we niet meer kunnen. In plaats van "ik wil iemand om gezellig mee te winkelen" (doofblinden mogen geen gezellige dingen doen), opschrijven "ik kan niet zonder hulp naar de winkel".

De Man is beter in dit soort politiek correcte taal dan ik. Hij krijgt er dagelijks mee te maken op zijn werk, dus hij overlaadde me al met zinnen die ik op een bepaalde manier dien op te schrijven. Ik ben dat zelf niet meer gewend, om me te concentreren op wat ik niet kan. Maar als we het zo langsgaan, blijkt dat ik niet eens hoef te liegen...

Zo realiseerde ik me bijvoorbeeld dat ik een hekel heb aan kleren kopen, omdat ik in een kledingwinkel dat overzicht helemaal niet meer heb. Waar een goedziend iemand snel door de rekken heen struint, moet ik En opletten waar ik loop zo tussen al die chaotische rekken door, En elk kledingstuk een tijd lang apart bekijken omdat ik anders bij god niet weet hoe het eruit ziet.

Dan realiseer ik me weer hoeveel dingen ik eigenlijk niet doe omdat ik het alleen niet kan.

Dit soort realisaties zijn nodig om de indicatie te kunnen krijgen. Het is niet leuk, maar het moet, wil ik kunnen krijgen wat ik wil: hulp in de vorm van begeleiding. Ik heb bijvoorbeeld ook maar 1 mantelzorger, mijn echtgenoot. Hij werkt echter meer dan 60 uur in de week. Mijn familie woont verder dan 50 km weg. Enzovoort, enzovoort..

Vandaag gaan we het pakket papier dus maar invullen en opsturen.



We moesten wel lachen toen we zaten te grappen over bijvoorbeeld begeleiding tijdens de Great Sangha Gathering op Ameland. De plek bij uitstek waar ik het niet alleen red. Meer dan 300 mensen, overal chaos. Zelfs een kopje thee kan ik er niet zelf pakken. Daar zou ik dus begeleiding in moeten kunnen krijgen.
Tegelijkertijd is het interessant om daarnaast een schrijftolk in te zetten. Iemand die op een laptop mij voorziet van ondertiteling tijdens bijvoorbeeld de Big Mind sessies of de avondgesprekken van de leraren. Want dat doet de begeleider dan weer niet, schrijftolken. Ik ben ingeschreven bij Tolknet en heb recht op 168 tolkuren per jaar.
Nu moeten het natuurlijk meer mensen zijn, want ze moeten elkaar afwisselen. Arbo-wetgeving enzo. Dus zie je het voor je.. Marloes gaat naar Ameland met minstens twee begeleiders en twee schrijftolken. "Hee Roshi! Mag ik je voorstellen: dit is MIJN gevolg!"

09:35:26 - Marloes - 2 commentaren

donderdag, 02 juli 2009



(In het filmpje wordt gezegd "morgen". Dat is vandaag.)


Net op het moment dat ik ook aanspraak wil gaan maken op de begeleidersvoorziening doofblinden, gaat het op de schop. En dat is verschrikkelijk, want ik weet uit persoonlijke ervaring hoe belangrijk het is en hoe kwetsbaar "onze groep mensen" is. Hoe makkelijk het is om in een isolement te raken en hoe hard het knokken is om daar uit te blijven. Bovendien zijn we niet met velen, dus zoveel geld kost het niet.

Ik zie dit huilend aan.

Aanstaande zaterdag organiseert Doofblinden Netwerk een informatiedag hierover. Daar moet ik misschien maar even heen. Al is het alleen al als sympathisant. Als ik dat red tenminste, Nijmegen is niet naast de deur.

Overigens probeer ik ondertussen een (niet speciaal getrainde) begeleider te krijgen via Handje Helpen regio utrecht. Een stichting die u ook financieel kunt steunen.

08:14:14 - Marloes - 2 commentaren

Webset Copyright © Blogfrocks
Stones Image Copyright © Intuitivmedia